Poniedziałek, 15 października 2018. Imieniny Jadwigi, Leonarda, Teresy

MAJA I JEJ ŻYCIE Z CUKRZYCĄ

2018-07-27 12:00:00 (ost. akt: 2018-07-27 13:11:41)
 Maja od 1,5 roku choruje na cukrzyce typu 1, fot zbiory prywatne

Maja od 1,5 roku choruje na cukrzyce typu 1, fot zbiory prywatne

Podziel się:

Maja ma prawie 8 lat. Od 1,5 roku choruje na cukrzycę. Jej codzienność to zastrzyki, badanie poziomu cukru we krwi i przyjmowanie insuliny. Pączka, czekoladę czy lizaka zjeść może ale zawsze musi to być przemyślane i zaplanowane.

- Nasze życie to życie z cukrzycą w tle – mówi pani Agnieszka z Siemiątkowa, mama Mai.
Maja zachorowała jak miała 6 lat. Pierwsze objawy choroby były pozornie niewinne. Dziewczynce chciało się pić.
-  Odrabialiśmy lekcje a Majka ciągle chciała pić. Mówię Maju czemu ci się tak chce pić? A ona, że jej w buzi zasycha. Było to dla mnie dziwne, bo Majka od dziecka bardzo mało piła – opowiada pani Agnieszka.
Mama dziewczynki nie zignorowała jej pragnienia. Następnego dnia pojechały do miejscowego ośrodka zdrowia zmierzyć poziom cukru
- Pielęgniarka ukuła palec i 200. Na czczo. Spojrzała i mówi, że zaraz będzie lekarz. To był szok. Dwa miesiące wcześniej cukier był 86. Lekarz kazał powtórzyć badanie. 220! Dał skierowanie do tutejszego szpitala i uprzedził, że jak potwierdzą diagnozę zaraz nas przewiozą do Warszawy – wspomina mama dziewczynki - Nie należę do osób, które się załamują ale wtedy czułam tylko bezradność. Moja córka, która przez 6 lat nie dostała żadnego antybiotyku jest chora. I nawet nie wiedziałam co to cukrzyca typ1. Przecież ona była mała, chuda. Nie je słodyczy. Skąd to? Całą drogę w karetce czytałam. Żeby poznać naszą, jak to teraz nazywam słodką przyjaciółkę. Zanim dojechaliśmy do Warszawy miałam już zarys choroby i plan. Nie damy się - mówi kobieta.
Początki choroby nie były łatwe ani dla dziewczynki, ani dla jej rodziny
- Córka poszła jako 6 latka do szkoły. Pierwszy tydzień prosiła żeby siedzieć z nią w klasie, później pod klasą. Mierzenie cukru z palca tak około 15 razy dziennie. Oj żeby tylko. Przez pierwsze 3 dni zużyłam 1,5 opakowania pasków. W jednym takim opakowaniu jest 50 sztuk.6 posiłków o określonych porach co do minuty. 6 pomiarów przed jedzeniem, jak cukier spada dosładzanie i znowu kłucie po 10 minut i tak w kółko. Paluszki mojego dziecka były kłute średnio 450 razy na miesiąc – wspomina mama Mai.
Maja na początku swojej choroby była bardzo wystraszona. Nic dziwnego. Musiała przecież przejść liczne badania, ukłucia, zastrzyki. Szybko jednak przywykła do nowej sytuacji. Sama nawet zaczęła mierzyć sobie poziom cukru.
Z dnia na dzień sytuacja się zmieniała. Dziewczynka i jej mama nauczyły się funkcjonowania z chorobą. W dalszym ciągu ich życie kręci się wokół cukrzycy. Posiłki muszą być wcześniej zaplanowane. O „podjadaniu” nie ma mowy
- W roku szkolnym ustalam wcześniej z Majką co zje na śniadanie i na drugie śniadanie w szkole. Rano przeliczam śniadanie bo każdy posiłek trzeba policzyć. Wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe pomnożyć przez ilość jednostki na jeden wymiennik. Żeby nie było tak prosto o każdej porze dnia ilość insuliny jest inna. Taka to matematyczna zabawa. Moja córka nie może zjeść nic bez insuliny, nawet małej gumy mamby czy pół kromki suchego chleba – opowiada kobieta.
Pani Agnieszka każdy dzień zaczyna od „przeliczenia” śniadania. Zanim Maja się obudzi, mama podaje jej insulinę. Przygotowuje jej śniadanie do szkoły. Razem ze śniadaniem dziewczynka dostaje kartkę z informacją ile insuliny ma przyjąć razem z posiłkiem. W domu każdy posiłek też jest przeliczony. Nawet w nocy nie ma odpoczynku. Pani Agnieszka wstaje 3 razy żeby zmierzyć córce poziom cukru.
Jej życie nie przypomina życia jej zdrowych rówieśników. Dziewczynka jednak dzielnie znosi chorobę mimo, że czasem czuje się źle
- Gdy ma cukier powyżej 200 nie potrafi się skupić, szybko się denerwuje, jest rozdrażniona. Nie ma sensu wtedy siadać z nią do lekcji. Gdy cukier jest niski- czego najbardziej się boję, robi się blada, trzęsą jej się ręce, gdy spadek zdarza się w nocy- ciężko ją przekonać do wypicia soku lub glukozy – opowiada mama dziewczynki - Każdy dzień jest dla nas trudny...każdy dzień jest inny. Cukry są różne, nawet wtedy gdy je to samo i dostaje tą samą dawkę insuliny. Początek roku szkolnego jest trudny: dzieci pakują plecaki, a my rzeczy cukrzycowe, które muszą być w szkole. Nieraz córka mówi: mogę to zjeść? A nie, nie mogę bo mam wysoki cukier To jest smutne. Nie może żyć spontanicznie: każda chwila, każdy wysiłek fizyczny musi być zaplanowany i dokładnie przygotowany. Nie może wyjść na rower bez całego bagażu rzeczy na dosładzanie! U niej naprawdę cukier jest nieprzewidywalny – opowiada pani Agnieszka - Ciężkie są noce gdy coś się stanie że jest wysoki cukier i człowiek czuwa do rana. A rano trzeba wstać! Od 1,5 roku nie przespałam całej nocy! Nikt kto nie zna tej choroby tego nie zrozumie. Jest jeszcze strach. Strach przed innymi chorobami które idą w parze z cukrzycą typu 1.– żali się kobieta.
Mama Mai bardzo się stara, żeby jej córka żyła „normalnie”
- Moja w tym głowa, żeby Majka żyła na tyle normalnie jak się da. Wie, że może zjeść co chce tylko musi mi o tym powiedzieć żebym mogła to przeliczyć. Dzięki temu nie podjada. Naprawdę wiele dzieci, szczególnie młodzieży ma kłopoty z zaakceptowaniem tej choroby. Nawet psycholog nie pomaga. Podjadają po kryjomu, nie mierzą cukru, nie ważą i podają insulinę na oko. Źle to się kończy – mówi pani Agnieszka - moje dziecko żyje normalnie. To był mój cel- zrobić wszystko żeby moje dziecko jak najmniej odczuło cukrzycę. Pierwszego pączka liczyłam 3 dni! Żeby cukier był dobry jak będzie chciała go zjeść znowu. W tej chwili na pytanie czy przeszkadza jej cukrzyca mówi że nie. Kiedyś tylko zastanawiała się czy w niebie też będzie mieć pompę
Na wycieczkach szkolnych je tak jak inne dzieci. Czasem nawet chipsy. Tylko musi powiedzieć mamie kiedy. Wtedy mama stoi obok z pilotem od pompy insulinowej w ręku i podaje insulinę.
- Na razie, mam nadzieję nie odczuwa tej choroby aż tak bardzo .Po za tym to jest mądre dziecko. Pamięta kiedy wkłucie trzeba zmienić, żeby zabezpieczyć je jak idzie się kąpać. Czasem tylko zapłacze gdy zaboli zmiana sendora czy wkłucia – mówi pani Agnieszka
- Teraz zmieniliśmy sensory potrzebne do mierzenia cukru. Strasznie się bała i płakała przy wkłuwaniu tych nowych. Mówię, Maju jak tak boli może zrezygnujemy, wrócimy do tych starych. Bo tak mi jej szkoda było. A ona mówi, mamo bolało, ale ja się przyzwyczaję jak do innych. Takie to moje dziecko dorosłe.

Ewa Jabłońska




Komentarze (0) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB