„W tym kraju trzeba walczyć o wszystko!”

Angelika Szczechowicz

a.szczechowicz@kurierkurierzurominski.pl

Z panią Iwoną spotkałam się w Zespole Szkół Specjalnych w Żurominie, do której uczęszcza jej córka Ola. W czasie, gdy dziewczynka jest na zajęciach, pani Iwona czeka na nią na szkolnym korytarzu. Musi w odpowiednim czasie podać Oli leki, musi ją nakarmić, przypilnować. Poza tym, trudno jej rozstać się z córką nawet na chwilę. – Czuję ogromną, niezwykłą więź z córką. Chociaż wiem, że ma tutaj doskonałą opiekę, nie wyobrażam sobie ją zostawić na dłużej- mówi mama dziewczynki.

Ola urodziła się 13 lat temu w żuromińskim szpitalu. Miała być zdrowym dzieckiem. Jednak niedotlenienie podczas porodu spowodowało porażenie mózgowe i padaczkę. Dziewczynka nie chodzi i nie mówi. Codziennie musi być rehabilitowana ruchowo i umysłowo. Trzy razy dziennie musi brać leki. Obecnie umysłowo jest na poziomie dwuletniego dziecka. – Diagnoza została postawiona 6 tygodni po urodzeniu Oli – w Centrum Zdrowia Dziecka. W innych szpitalach lekarze twierdzili, że wszystko jest w porządku. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka lekarze poinformowali nas, że Ola będzie dzieckiem leżącym. Nigdy nie wstanie – przypomina pani Iwona. – Ale dzięki rehabilitacji, pracy z logopedą Ola może dzisiaj sama przeżuwać, wziąć coś do ręki, coś pokazać – nie kryje radości mama dziewczynki. Jednak po chwili radość mija. – Na to wszystko są potrzebne pieniądze. A za to, co daje NFZ, nie da się nic zrobić – dodaje ze smutkiem, po czym ukrywa twarz w dłoniach i płacze. Na moje pytanie o codzienne życie ociera łzy i zaczyna opowiadać.

Pani Iwona i jej córka zaczynają dzień o godzinie 7.00. Po porannej toalecie i śniadaniu, pani Iwona zabiera Olę do samochodu i wyrusza z Brudnic do Żuromina na zajęcia, które odbywają się w Zespole Szkół Specjalnych.

– Ola uczęszcza do tej szkoły już 6 lat. To nasz taki drugi dom – mówi pani Wojciechowska. Podczas, gdy Ola jest na zajęciach, jej mama na nią czeka. Musi podać jej leki od padaczki, nakarmić i przypilnować. Dziewczynka kończy zajęcia około 11.30. Po obiedzie, około godziny 15.00 do domu państwa Wojciechowskich przyjeżdża rehabilitant Piotr Otrębski, który pomaga Oli od jej urodzenia. Jeśli chodzi o każdy dzień z niepełnosprawną osobą, pani Iwona podsumowuje, że to praca 24 godziny na dobę, w ciągłym stresie i strachu o przyszłość.

– Bardzo się boję tego, co może się wydarzyć. Boję się tego, że na przykład Ola zachoruje, przeziębi się. A nawet takie zwykłe przeziębienie u takiego dziecka to wielki stres i praca na dzień i noc – mówi.

Pani Iwona podczas rozmowy wielokrotnie podkreślała, że w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem najważniejsza jest pomoc innych ludzi. W codziennej opiece nad Olą pomaga matka pani Iwony oraz jej 18 – letni syn. Mąż pani Wojciechowskiej jest po zapaleniu opon mózgowych i obecnie otrzymuje rentę, więc nie bardzo może pomóc.

– Jestem niezwykle wdzięczna wszystkim, którzy mi pomagają. Szczególnie dziękuję panu Otrębskiemu. Gdyby nie on, moja córka nie mogłaby nawet sama przeżuwać. Poza tym, pan Otrębski znalazł sponsora, który ufundował Oli rehabilitację na cały rok oraz wyremontował naszą łazienkę tak, aby była przystosowana do potrzeb osoby niepełnosprawnej – opowiada pani Iwona – To dzięki dobremu sercu pana Zbigniewa Przywitowskiego. Bardzo mu dziękuję, bo to sztuka umieć dzielić się z innymi – dodaje.

Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa koszty rehabilitacji, jednak czas rehabilitacji w warunkach domowych wynosi do 80 dni zabiegowych w roku kalendarzowym, z możliwością przedłużenia. W ramach usprawniania wykonuje się do 4 zabiegów dziennie, przez co najmniej jedną godzinę dziennie.

– Aby rehabilitacja Oli miała sens najważniejsza jest systematyczność. Ola musi być rehabilitowana codziennie, a nie godzinę tygodniowo – mówi pani Iwona.

Poza tym bardzo ważny dla rozwoju psychoruchowego dziewczynki jest udział w turnusach rehabilitacyjnych. Dofinansowanie PFRON do turnusu zawiera się w granicach 18 – 35% (zależnie od stopnia niepełnosprawności) przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia w poprzednim kwartale, co daje kwotę dofinansowania do 14-dniowego turnusu od 657,31 do 1278,10zł. Wysokość dofinansowania zależy od stopnia niepełnosprawności, wieku oraz sytuacji życiowej wnioskodawcy.

– Otrzymanie dofinansowania na rehabilitację jest możliwie, ale żeby dostać jakiekolwiek dofinansowanie trzeba wszędzie się wystarać, trzeba wiele dróg wydeptać – mówi mama dziewczynki.

– Poza tym dofinansowanie jest tylko dla niepełnosprawnego. Opiekun swój pobyt opłaca sam. W moim przypadku to bardzo trudne. Po prostu nie stać mnie na to – dodaje kobieta.

Czasami trzeba wybierać[/b]

Pani Iwona, jej niepełnosprawna córka, 18 – letni syn oraz chory mąż utrzymują się z zasiłków, których udziela państwo. Obecnie jest to 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko, 820 zł zasiłku pielęgnacyjnego dla rodzica z tytułu całkowitej rezygnacji z pracy, 80 zł zasiłku rehabilitacyjnego. Do tego dochodzi renta chorobowa męża oraz zasiłki docelowe z Miejsko – Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej.

– To, co daje nam państwo, to kropla w morzu. Ola potrzebuje codziennej rehabilitacji, udziału w turnusach. Nawet po to, aby utrzymać to, co już jest wypracowane. A mam przecież jeszcze syna, który też ma swoje potrzeby. Czasami trzeba wybierać, czy kupić synowi buty czy odkładać na turnus dla Oli – głos pani Iwony znowu się załamuje.

– Dlatego jeśli tylko mam możliwość, staram się dorabiać, na przykład sprzątając- dodaje.

Pani Iwona wraz z córką pojawiła się pod Sejmem w czasie, gdy trwały protesty rodziców niepełnosprawnych dzieci.

– My nie mogłyśmy wejść do środka. Nie miałyśmy zaproszenia. Ale wraz z innymi rodzicami staliśmy przed Sejmem, aby wspierać pozostałych rodziców – mówi mama Oli. Marzeniem pani Iwony jest to, żeby móc godnie żyć, aby nie trzeba było walczyć o każdą rzecz.

– W tym kraju trzeba walczyć o wszystko! Marzy mi się, żeby było tak, jak w innych państwach za granicą, gdzie rodzice i ich niepełnosprawne dzieci mają zapewniony byt – dodaje.

Mimo bardzo trudnej sytuacji, w jakiej znalazła się pani Wojciechowska i jej rodzina, kobieta nie traci nadziei na lepsze jutro.

– Trzeba wierzyć, że będzie dobrze. Trzeba z każdej sytuacji wyciągać dobre strony – mówi. Na moje pytanie, czy jest szczęśliwa, pani Iwona odpowiada z uśmiechem: Tak, moje życie na pewno jest bardziej wartościowe niż było przed narodzinami Oli.

Do tej pory rodzic, który sam opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem w domu, otrzymuje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko i 820 zł zasiłku pielęgnacyjnego dla rodzica z tytułu całkowitej rezygnacji z pracy.

Renta socjalna dla dorosłej osoby niepełnosprawnej wynosi 611 zł.

Zasiłek rehabilitacyjny jest przyznawany w kwocie 80 zł.

Od 1 maja tego roku świadczenie pielęgnacyjne wynosić będzie 1000 zł netto miesięcznie. 1 stycznia 2015 r. wzrośnie do 1200 zł, a 1 stycznia 2016 r. – do 1300 zł na rękę miesięcznie. Państwo zapłaci za opiekunów składki na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne, ale tylko do kwoty 820 zł (ma się to zmienić w przyszłym roku). Świadczenie ma być co roku waloryzowane.

30 czerwca 2013 roku opiekunom niepełnosprawnych dorosłych zabrano zasiłek opiekuńczy w wysokości 520 zł miesięcznie.

Od 1 maja tego roku opiekunowie mogą składać wnioski (mają na to 4 miesiące) o zaległe pieniądze. Dostaną je za okres od 1 lipca 2013 r. do dnia poprzedzającego wejście ustawy w życie, o ile spełniają warunki określone w przepisach sprzed nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych (miała miejsce w grudniu 2012 r.).

Zaległy zasiłek zostanie wypłacony wraz z ustawowymi odsetkami. Według szacunków będzie to ok. 5,5 tys. zł na opiekuna.