OSKAR DOSTAŁ UPRAGNIONY LEK

O Oskarze i jego chorobie pisaliśmy na łamach „Kuriera” w zeszłym roku. Odkąd wykryto u niego rzadką chorobę Wiskotta-Aldricha, chłopiec nieustannie walczy o zdrowie.

Przypomnijmy. Jego kłopoty zdrowotne zaczęły się, gdy miał 8 miesięcy. Ciągle chorował, głównie na zapalenie krtani. Ale nikt nie potrafił określić, co powoduje ciągłe infekcje. Leczono go w żuromińskim szpitalu, ale nic się nie poprawiało. Nie miał jeszcze roku, gdy trafił do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, jednak i tam po szerokiej diagnostyce wciąż nikt nie wiedział, co mu dolega. Dopiero w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka zaczęto go diagnozować pod kątem zespołu Wiskotta-Aldricha. Całą historię choroby z wynikami wysłano za granicę i tam rzeczywiście ją potwierdzono. Było to w lutym 2010 r. Choroba, którą u Oskara wykryto, jest schorzeniem genetycznym, na które cierpią tylko chłopcy (dziewczynki są jedynie nosicielami). Wiąże się z obniżoną odpornością oraz z małopłytkowością. Chłopcu potrzebny był przeszczep szpiku, inaczej ciężkie choroby i powikłania mogą w takim przypadku doprowadzić do śmierci. Bez przeszczepu dzieci dożywają tylko do ok. 6 roku. Rodzinie udało się szybko znaleźć szpital, który takie zabiegi przeszczepów u małoletnich wykonuje (w Bydgoszczy) i równie szybko znaleźć dawcę. Potem była chemia, choć chłopiec miał wtedy rok i 8 miesięcy. 24 czerwca 2010r. dostał szpik, było w porządku, przyjął się. Kolejne 5 lat rodzice wozili go na ciągłe kontrole i wszystko było dobrze. Potem znów przeszli serię badań. Było dobrze aż do wiosny 2015 r., gdy Oskar zaczął się bardzo męczyć. Więcej przesiadywał, mocniej oddychał, a po bieganiu miał sapki, nie miał siły wychodzić na dwór. Rodzice zawieźli go do Bydgoszczy, ale w tamtym szpitalu nie było kardiologa dziecięcego, więc znów szukali szpitala z odpowiednim specjalistą. Ostatecznie zjawili się w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie stwierdzono pierwotne tętnicze nadciśnienie płucne.

Jak wyjaśniała nam mama chłopca, pani Małgorzata, choroba ta nie pozwala żyć normalnie, przy niewielkim wysiłku człowiek bardzo się męczy. Nie wiadomo, skąd się wzięła, czy może być powikłaniem po przyjmowanej niegdyś chemii, czy wywiązała się zupełnie przypadkiem, bo w rodzinie nikt na taką chorobę nie cierpiał. Chłopiec był wtedy w takim stanie, że nie mógł przejść 100-200 metrów bo od razu przysiadywał, musiał odpocząć.

– Od urodzenia był bardzo energiczny i trudno mu było się z tym pogodzić, ale kiedy mu opowiedzieliśmy, że choruje i że będzie się tak męczył, oswoił się z tym. Jest mądry i rozumie fakt, że choruje – mówiła nam matka. Od początku Oskar wiedział, że będzie brał leki, odwiedzał lekarzy. Ale jego matka była bardzo rozdarta, bo żeby ratować syna i jeździć z nim na badania, musiała zostawiać w domu półroczną córkę Oliwkę.

We wrześniu 2015 r. Oskar trafił do szpitala. Wtedy rodzice dowiedzieli się, że jego choroba jest nieuleczalna, a jedyną szansą dla niego byłby przeszczep płuco-serca, ale nie wiadomo, czy serce podjęłoby po nim prace. Warszawski szpital zakwalifikował chłopca do programu lekowego. Miał wykonane m.in. echo serca, badanie Holtera. Wyniki wyszły dobrze, stał się bardziej wydolny, nawet biegał z dziećmi, ale po dwóch latach znów stan się pogorszył. W kwietniu 2017r. zemdlał. Potem w październiku znów zaczął się męczyć, nie chciało mu się nic robić, bawić, bał się ciągłego zmęczenia. Zastosowano maksymalną dawkę leku, ale Oskar znów zemdlał w Wigilię. W lutym 2018r. ponownie trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam specjaliści wykonali mu m.in. udrożnienie zastawki otworu owalnego, w pełnej narkozie. Jak nam tłumaczyła pani Małgosia, zrobiono taką małą dziurkę, żeby był przepływ ciśnienia z jednej tętnicy, w której jest ono za duże, do drugiej, gdzie jest słabsze. Był to zabieg tzw. atrioseptostomii balonowej, polegający na mechanicznym przerwaniu przegrody międzyprzedsionkowej w środkowej części, w miejscu otworu owalnego, za pomocą cewnika. Niestety, coś jednak poszło nie tak i akcja serca nagle się zatrzymała. Nastąpiło migotanie komór. Oskara reanimowano przez 15 minut i tylko dzięki prof. Grażynie Brzezińskiej-Rajszys, kierownik kliniki kardiologii CZD, chłopiec dziś żyje. Nie poddała się do końca. Po reanimacji chłopiec był 8 dni w śpiączce farmakologicznej, leżał na OIOM-ie. W siódmej dobie zaczął reagować na bodźce i konsylium lekarskie postanowiło odłączyć go od respiratora. Po badaniach (wykonano m.in. echo serca) stwierdzono, że podawane wtedy leki nie są już w stanie mu pomóc. Szansą miał być nowy lek w tabletkach, Selexipag (Uptravi), za 15 tys. zł miesięcznie, którego jednak NFZ nie refundował.

Chłopiec trafił pod opiekę fundacji „Serce dziecka” i „Siepomaga”. Tam zaczęto zbierać środki na drogie leczenie.

Od roku, kiedy to pierwszy raz przedstawialiśmy na naszych łamach historię chłopca, organizowano wiele akcji i zbiórek pieniędzy, by móc kupić inny lek, niż Oskar wówczas dostawał. Prowadzono zbiórkę internetową, ale środki zbierano również podczas festynów m.in. w Żurominie. I dopóki zbiórki trwały, rodzina jeździła z chłopcem m.in. do Wrocławia, gdzie wykonano mu wkłucie centralne i podawano lek przez pompę. Czekano.

11-letni dziś Oskar starał się żyć normalnie. Chodził do szkoły, obecnie do V klasy, w której uczy się według indywidualnej ścieżki nauczania. W tym roku szkolnym kilka lekcji ma z klasą, kilka indywidualnie. Ma trochę problemy z koncentracją, ale nie poddaje się. Lubi się uczyć.

I dziś już wie, że jest nadzieja na normalniejsze funkcjonowanie. – Na koniec sierpnia mieliśmy 185 tys. zł. Brakowało nam 70 tys. do zakupu dawki leku na cały rok – mówi pani Małgorzata. W przypadku jej syna NFZ mógł zrefundować tylko sumę 20 tys. zł. W ostatniej chwili okazało się, że ktoś anonimowy wpłacił na leczenie Oskara aż 50 tys. zł. – Nie wiem, kto to jest – podkreśla matka. Ale dzięki temu zgromadzono całą kwotę i można było przelać pieniądze do CDZ, by te w imieniu rodziny zakupiło lek. Chłopcu przyznano Remodulin (trepostinil), który nadal będzie podawany w pompie. Nie udało się, ze względów zdrowotnych i słabszych wyników zastosować go w tabletkach. Nowy lek będzie przyjmował dopóty, dopóki mu nie pomoże, albo lekarze nie zalecą czegoś nowego. – Nie jest on refundowany dla dzieci. Żeby Oskar dostał go z refundacji, musieliśmy zakupić go na cały rok z własnych środków. Na szczęście organizm dobrze go przyjął, ani nie uczulił, ani nie doszło do zatrzymania akcji serca – mówi pani Małgorzata. Chłopiec nie ma żadnych krwotoków, zawrotów głowy.

Szczęśliwa wiadomość przyszła w sierpniu br. Byliśmy u Oskara w domu po tygodniu od rozpoczęcia nowej terapii. – Jest dobrze, czuje się fajnie. Lek dostarczany jest 24 godziny na dobę, przez pompę, którą nosi na sobie – podkreśla Małgorzata Kwiatkowska. Chłopiec dobrze wszystko znosi, nawet to, że wkłucia do tego, by pompa dostarczała lek, robione są co 3 tygodnie. Wcześniej miał je w brzuchu, ale obecnie zrobiono je na ręku. – Ręka będzie lepszym rozwiązaniem, bo na brzuchu zrobiły się już zrosty. Lek przyjmuje od czwartku 12 września. Na razie nic się nie wydarzyło – podkreśla matka. Zaznacza, że czują z mężem ogromną ulgę. – Jakby ktoś nam zdjął kamień z serca – mówi wzruszona. Jak dodaje, czekali na tę chwilę ponad rok i udało się. Lek, który przyznano chłopcu najlepiej zacząć podawać wiosną lub jesienią. Udało się rozpocząć terapię wraz z początkiem jesieni.

– Jesteśmy przeszczęśliwi, choć wiemy, że Oskar nigdy nie będzie zdrowy. Nasze największe marzenie jest takie, żeby był zdrowy. Ale to, by dostał ten nowy lek było tym drugim marzeniem. I żeby mu pomógł. Żeby syn funkcjonował w miarę normalnie, jak jego rówieśnicy, by nie dochodziło do sytuacji, jak wcześniej, czyli do omdleń, utraty przytomności, braku siły, sinicy. Zapewniano nas, że jeśli lek zacznie na dobre działać, Oskar będzie się lepiej czuł, zniknie sinica, zadyszka, że ciśnienie się unormuje i ogólnie będzie się lepiej czuł, będzie pokonywał większe dystanse – dodaje matka.

– Bardzo dziękujemy wszystkim osobom i firmom za okazane wsparcie. Były to różne kwoty, mniejsze, większe. Na koniec października rozliczone zostaną też środki z odpisu 1%. Te pieniądze przeznaczone zostaną na dalsze leczenie, wyjazdy, opatrunki, zakup dodatkowych leków i opatrunków, bo te, co dostajemy ze szpitala nie wystarczają, a to też kosztuje sporo – mówi mama Oskara.

– To był ciężki rok. Czasem żyliśmy z dnia na dzień. Najgorzej było, kiedy Oskar się źle czuł. Wtedy byliśmy bezradni. Mogliśmy wtedy się modlić, pocieszać go. Trzeba było chodzić do pracy, staraliśmy się żyć normalnie. Nie chcieliśmy dać Oskarowi odczuć, że nie mamy jeszcze uzbieranej tej kwoty, że się to przeciąga. Grunt palił się pod nogami, było coraz mniej czasu – podkreśla mama.

– Mam wrażenie, że ktoś nad nami czuwa. Że dzięki temu, jak to określa Oskar, spadamy na cztery łapy. Kiedy nie możemy sobie poradzić z tą chorobą, po jakimś czasie zapala się zielone światło. Oskar wiele razy wymigał się chorobie i prawie śmierci. Zawsze nabierał sił, walczył do końca. Mam nadzieję, że będzie to w miarę ostatnia tak ciężka walka. Że lek poskutkuje, a w przyszłości ktoś wymyśli coś lepszego – podkreśla Kwiatkowska. Matka zaznacza, że cały czas w walce o Oskara wspierają ich rodzina, znajomi i przyjaciele. – Dzięki nim nie straciliśmy wiary w to, że się uda. Dzięki nim nie daliśmy odczuć synowi, że coś jest nie tak – mówi, nie mogąc powstrzymać łez. Płakała też wtedy, kiedy 12 września podano synowi ten nowy lek. Wyszła wieczorem do znajdującego się przy centrum lasku i dała upust emocjom. – Tak płakałam, że nic nie słyszałam, nawet telefonu – mówi.

Ale przez ten czas oczekiwania były i przykre chwile. Nie wszyscy wywiązali się z obietnic, które padały zewsząd zwłaszcza przed wyborami. – Niektórzy komentowali też, że na Oskara chorobie się wzbogacamy. Nikt nie zastanowił się, że musiałam wyremontować pokój, by mieli z córką miejsce do zabawy, by Oskar miał w końcu warunki do nauki. Komentowali, że remontujemy dom z pieniędzy ze zbiórki. To przykre – kończy kobieta.

Matka ma nadzieję, że teraz powoli wszystko będzie się stabilizowało, a ona będzie mogła więcej czasu poświęcić młodszej córce Oliwii. – Ona najbardziej ucierpiała na tych dwóch latach, bo nie było mnie dla niej. Teraz trzeba to nadrobić – tłumaczy. Mała namiastka wspólnych przyjemności już była. W tym roku pierwszy raz odkąd Oskar zachorował udało się wyjechać do rodziny w góry i spędzić tam kilka beztroskich dni. Oby w przyszłości było ich więcej.

– Jest lepiej, pojawiło się światełko, że będę mógł więcej bawić się z kolegami – stwierdził chłopak.

Po roku nowej terapii szpital w imieniu rodziny wystąpi już o refundację leku. Oby tylko ten zadziałał, bo to jest główny warunek. Trzeba wykazać się pozytywnymi efektami.

Agnieszka Orkwiszewska